RTL: az év végével leállítják az újszülöttkori SMA-szűrést
"Azt hittem, hogy elindult valami, ami innentől kezdve már halad a maga útján, de nem" – nyilatkozta az SMA Egyesület elnöke.
#gerincvelői izomsorvadás
Indulhat az újszülöttkori SMA-szűrés programja Magyarországon
Megvan a szakmai koncepció és a pénz is az egyik leggyakoribb gyermekkori neurodegeneratív betegség szűrésére.
Már hat SMA-s gyermek kaphat ingyenes génterápiás kezelést
A Bethesda Gyermekkórházban négy, Semmelweis Egyetem Klinikai központjában pedig két gyermek kapja meg a kezelést.
Állami támogatással először jut magyar SMA-beteg egy 700 millió forintos gyógyszerhez
A hasonló betegségben szenvedők eddig szinte csak közösségi gyűjtéssel juthattak a drága gyógyszerhez.
Szépen fejlődik, már óvodába jár az SMA miatt kezelt Zente
A kisfiú édesanyja azt mondta: Zente fejlődése a szakembereket is meglepi.
A tízhónapos, SMA-beteg Zsombi gyógykezelésére indult gyűjtés
30 millió forint már összejött, de a kezelés 700 millióba kerül.
Mészáros megint segített, az SMA-s Leventének is összejött a 700 millió
Sőt, a felcsúti vállalkozó másokat is adakozásra buzdított, így időben meglett a pénz a kisfiú kezelésére.
Eddig 230 millió forint gyűlt össze az SMA-s Leventének
Még legalább 470 millió forint hiányzik a gyógyszerre.
Újabb SMA-s kisfiú kezeléséért indult gyűjtés
Levente a betegség egy másik típusával született, de az ő állapotán is javíthatna az a 700 millió forintos kezelés, amelyre Zentének összegyűjt a pénz.
Ingyen megkaphatná a tízmilliós injekciót az izomsorvadásos kislány, de a NEAK visszadobta a kérelmet
Az alapkezelő szerint nem biztos, hogy a gyógyszer javítana a 6 éves Noémi állapotán, a kislány édesanyja azonban nem hajlandó feladni.
Állandó fájdalommal él az izomsorvadásos kislány, a család még reménykedik
Lenne gyógyszer, ami segít neki, de az egészségbiztosító nem támogatja.
1